Día convocado para el
28 de Febrero (que también es fiesta de la Comunidad de Andalucía), y sigue celebrándose hoy
donde más apego ha cogido este Día Mundial. Os dejo con toda la información:
Existen
un buen número de dolencias de las que apenas conoces su nombre. Ataxias,
distrofias o síndromes –hasta 7.000 diferentes- de complicados nombres en
ocasiones y, lo que es realmente importante, de complicado diagnóstico y
tratamiento. Problema que hace que, además de la carga de la propia enfermedad,
haya que asumir también otra carga, emocional y económica en muchos casos que
afecta no sólo al paciente, sino de manera muy evidente a su entorno. Hoy todos
vamos a escuchar hablar sobre ellas, las enfermedades raras, pues se conmemora
su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones
nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concienciar sobre la
situación especial que viven los afectados. Y con un lema directo: “Enfermedades raras, más frecuentes de lo que
imaginas”, que cuenta una vez más con el apoyo y la imagen de
Vicente del Bosque.
Este
año el 28 de febrero adquiere aún más relevancia si tenemos en cuenta que todo 2013 ha sido designado como
el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad . El
objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos el conocimiento de
estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de
nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria. Durante este día
se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, especialmente
de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el
desarrollo de tratamientos para enfermedades. Las asociaciones de pacientes
aprovechan para manifestar su posición crítica e insisten en que las
enfermedades raras no son ‘rentables’ para las grandes compañías farmacéuticas
y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como
debieran.
No
tan raras
FEDER
(Federación Española de Enfermedades Raras) aprovecha este día para poner en
marcha numerosas iniciativas que pretenden sensibilizar a la
ciudadanía acerca de las enfermedades poco frecuentes y fomentar la inclusión
social de las personas afectadas. Desde la Federación ,
además, insisten en que no es raro tener una enfermedad rara, tal y como
apunta el lema. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos
estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3
millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de
norteamericanos. Cifras que hacen reflexionar.
Sin
embargo, muchas familias viven el diagnóstico de una enfermedad rara en alguien
de su entorno -normalmente se diagnostican en la infancia- como una auténtica
odisea, primero para diagnosticar y después para tratarla. La razón es que la
falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca
situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5
años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y
discriminado.
Si
a esto le sumamos la condición de cronicidad de las ER, el resultado es
que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto
provoca un alto impacto en la economía de las familias afectadas.
Se
estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social.
Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir
el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o
Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por
el Sistema Nacional de Salud llega hasta el 64% .
¿Cuáles
son sus características?
- Se trata de aquellas patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
- Se han identificado entre 6.000 y 8.000, y afectan a 25 millones de ciudadanos europeos.
- No existen tratamientos efectivos para la mayor parte de las patologías. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años.
- El 75% de las enfermedades raras afectan a niños.
- En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
- Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
- Uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos.
- Hay un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
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